Tussen hoop en verwarring: waarom we bij tinnitus méér nodig hebben dan een doorbraakbericht

Een paar dagen geleden ontving ik een e-mail van een oud-patiënt. Iemand die ik me nog goed herinner. Zijn boodschap raakte me diep. Niet alleen omdat het altijd bijzonder blijft om terug te horen hoe het iemand vergaat, maar vooral omdat zijn woorden exact onderstrepen waar ik al jaren aandacht voor probeer te vragen: de hoop én verwarring die nieuws over mogelijke ‘doorbraken’ bij tinnitus kunnen oproepen.

__________________

“Vandaag zag ik bijgevoegd bericht langskomen op LinkedIn en ik merkte dat ik enthousiasme en hoop voel(de)… Maar het blijven gevechten soms, ook na 7,5 jaar.”

__________________

De moed om mij een mail te schrijven waardeer ik enorm. Want tussen de regels lees ik iets wat ik zó vaak zie gebeuren: het idee dat er misschien toch een échte oplossing is. En de teleurstelling die volgt als blijkt dat het – wéér – niet zo is.

Laat me uitleggen waarom dit mechanisme zo verraderlijk kan zijn. En waarom het zo belangrijk is dat we anders naar tinnitus leren kijken.

We worden allemaal geraakt door hoop. Door het verlangen naar rust. Naar opluchting. En dat mag. Sterker nog, hoop is essentieel. Maar hoop zonder kader kan ook iets anders doen: verwarren, ontmoedigen, zelfs ondermijnen wat iemand in al die jaren met vallen en opstaan heeft opgebouwd. Een bericht op LinkedIn, een krantenkop, een quote van een gerenommeerd wetenschapper: het lijkt professioneel, het klinkt veelbelovend. Maar vaak gaat het om hypothesen, vroege onderzoeksfasen, kleine groepen of diermodellen. Informatie zonder nuance.

En precies dat is waarom ik pleit voor een bredere en diepere kijk. Een holistische benadering, die verder gaat dan alleen de zoektocht naar de oplossing.

In mijn spreekkamer probeer ik het altijd terug te brengen naar drie onmisbare elementen:

1. Het gehoor

Tinnitus ontstaat zelden helemaal los van het gehoorsysteem. Vaak is er sprake van een tijdelijke of blijvende verandering in hoe we geluid waarnemen. Soms is dat een duidelijk gehoorverlies, maar het kan ook gaan om subtiele verschuivingen die we niet direct in een standaard gehoortest terugzien. Denk aan een tijdelijke drempelverschuiving na een concert (temporary threshold shift), een oorprop, of simpelweg de stilte van een slaapkamer waarin het geluid opeens opvalt. Zelfs mensen met een ‘perfect’ gehoor kunnen dan een tinnitus waarnemen. Sterker nog: in complete stilte hoort een groot deel van de mensen zonder gehoorverlies óók een soort piep of suis. Het is normaal. Wat er ook speelt: het gehoor – in brede zin – is een belangrijke ingang tot begrip. Tinnitus is geen losstaand iets, maar vaak een signaal van een systeem dat even uit balans is.

2. Informatie en kennis

Wat weten we over tinnitus? Wat denken we dat het is? Hoe praten media erover en welke verhalen blijven hangen? Informatie vormt ons beeld, maar dat beeld klopt niet altijd. Nieuwsberichten over behandelingen zonder onderbouwing kunnen hoop geven, maar ook verwarring zaaien. Wat nodig is, is duidelijke uitleg. Inzicht. Een gids in het oerwoud van meningen, behandelingen en half begrepen wetenschap. Dat vraagt professionaliteit van de behandelaar. Ervaring. En vooral: luisteren, uitleggen en begeleiden.

3. De balans in het leven

En dan is er nog de grootste factor van allemaal: ons leven zelf. Onze draagkracht. Stress, emoties, vermijding, controle willen houden… het beïnvloedt allemaal hoe tinnitus wordt beleefd. Daarom werken we met modellen zoals het vrees-vermijdingsmodel. Het laat zien hoe we vastlopen in de cirkel van angst en verzet, maar óók hoe we de weg naar herstel kunnen vinden. Niet door het geluid te stoppen, maar door onze verhouding ermee te veranderen.

En precies hier wordt het spannend. Want de sleutel ligt zelden in het volledig laten verdwijnen van angst. Angst hoort bij het leven. Sterker nog: angst hoort bij datgene waaraan we het meest hechten. Bij onze gezondheid. Onze rust. Onze toekomst. Zoals we bang kunnen zijn onze geliefden te verliezen, zo kunnen we ook bang zijn dat het geluid nooit meer weggaat, of erger wordt.

__________________

“Hetgeen ik mis in mijn herstel is het definitief los kunnen laten van de angst. Angst dat het erger wordt, dat ik op latere leeftijd nog meer last krijg… Soms zie ik mijn piep zelfs als iets wat bij mij hoort en wat ik gebruik als thermometer, volgens mij zijn dat uw woorden. Wanneer ik last heb van de piep, heb ik vaak last van iets anders.”

__________________

Deze woorden zijn zó herkenbaar. Want herstel betekent niet dat angst verdwijnt. Het betekent dat we leren omgaan met wat zich aandient. Ook als dat angst is. In de benadering van Acceptance and Commitment Therapy (ACT) zeggen we: angst is de keerzijde van betekenis. Waar angst is, is waarde. En juist daarom doet het pijn.

De stap vooruit is dus niet: ‘angst moet weg’, maar: ‘ik kan ruimte maken voor deze angst én toch richting geven aan mijn leven’. Het vraagt oefening, vallen, opstaan, opnieuw afstemmen. Soms zelfs opnieuw beginnen.

__________________

“Ik weet ook dat wanneer ik helemaal oké ben, ik heel weinig last heb van de piep. Hem soms zelfs niet meer hoor, ook in bed (ook al gebeurt dat zelden). Dus dit gaat meestal verder dan de tinnitus. Wat speelt er, waar heb ik last van, waarom voel ik mij soms zo enorm ongelukkig zonder meteen een reden?”

__________________

Wat een prachtige en eerlijke vraag. Want juist daar zit de essentie. Het geluid is vaak niet het probleem. Het is wat het geluid raakt in ons. Wat het losmaakt. Wat het van ons vraagt. Het vraagt mens-zijn. Stilstaan. Verdragen. Verbinden. Niet met het geluid, maar met het leven dat we willen leiden – ondanks of zelfs met dat geluid erbij.

Dus ja, blijf hoopvol. Maar laat u niet van de wijs brengen. Niet elke weg is een snelweg. Soms is de mooiste vooruitgang die van een pad dat u zelf leert bewandelen.

En aan mijn collega’s wil ik zeggen: Laten we samen alert blijven op wat we delen en hoe we het verwoorden. De impact van onze woorden is vaak groter dan we denken. We hoeven geen trucs uit te halen, maar mogen gidsen zijn – met aandacht, kennis en betrokkenheid.

Want tinnitus vraagt geen tovermiddel. Het vraagt inzicht, zorgvuldige begeleiding en bovenal: menselijkheid.