Hoe goedbedoelde apps tinnituspatiënten juist kunnen schaden

Deze week is het weer raak. Patiënten mailen en appen me met vragen over een “nieuwe behandeling”: de SusTinnitus - online cursus.

Een artikel in het Brabants Dagblad zet het verhaal kracht bij: een ingenieur met tinnitus heeft een eigen cursus ontwikkeld en beweert anderen hiermee te kunnen helpen.

“Dyon, ken jij deze behandeling?”

“Zou dit ook iets voor mij kunnen zijn?”

Vragen die ik zo vaak krijg bij dit soort nieuwe initiatieven. En telkens zie ik hetzelfde patroon: patiënten die net een stap vooruit hadden gezet in hun acceptatieproces, worden weer teruggeworpen door de belofte van “een nieuw wondermiddel”.

Tinnitus vraagt om meer dan een app of online cursus

Wat mensen vergeten of wat hen niet wordt verteld in dit soort artikelen, is dat tinnitus geen op zichzelf staand probleem is. Het is een samenspel van lichamelijke, psychologische en omgevingsfactoren. Achter die piep of ruis kan een gehoorprobleem schuilgaan, maar ook stress, angst of zelfs een medische aandoening zoals een brughoektumor of een chronische oorontsteking. Daarom kijken we in een audiologisch centrum niet alleen naar die piep, maar naar de hele mens.

Bij tinnitusklachten die het dagelijks leven zo sterk beïnvloeden dat er een hulpvraag ontstaat, begint de zorg altijd met een uitgebreide diagnostiek. We nemen de tijd om te achterhalen wat er speelt, wat de mogelijke oorzaken zijn en wat een patiënt écht nodig heeft. Dat kan betekenen dat er medische oorzaken uitgesloten moeten worden door een KNO-arts, of dat er psychologische begeleiding nodig is om de emotionele lading van tinnitus te verminderen. Het gaat om een multidisciplinaire aanpak en geen kant-en-klare oplossing verpakt in een app of online training.

De nieuwe tinnitusrichtlijn: zorgvuldig en wetenschappelijk onderbouwd

Recent is de nieuwe Multidisciplinaire Richtlijn Tinnitus uitgebracht, zorgvuldig opgesteld door de beroepsgroepen in Nederland. Deze richtlijn is gebaseerd op de meest actuele wetenschappelijke inzichten en geeft duidelijke handvatten voor de diagnostiek en behandeling van tinnitus. Hierin wordt benadrukt dat een eenduidige oplossing niet bestaat en dat tinnituszorg maatwerk vereist. De richtlijn onderstreept het belang van een multidisciplinaire aanpak, waarbij audiologie, psychologie en medische expertise samenkomen om de patiënt de beste kans op verbetering te geven.

Het vrees-vermijdingsmodel: waarom een app of online module alleen niet helpt

Tinnitus wordt niet alleen beïnvloed door het gehoor zelf, maar ook door de manier waarop de hersenen het geluid verwerken. Het vrees-vermijdingsmodel (Cima et al., 2011) laat zien hoe negatieve emoties en catastroferende gedachten tinnitus kunnen versterken. Hoe meer iemand zich op de piep fixeert en hoe angstiger hij of zij wordt, hoe intenser de tinnitus wordt ervaren. Dit is precies waarom cognitieve gedragstherapie (zoals toegepast in ons CBT4T-programma) zo effectief is: het helpt mensen om de emotionele reactie op tinnitus te veranderen.

Zonder de juiste begeleiding kan tinnitus zelfs verergeren, omdat de onderliggende angst en fixatie blijven bestaan. Dit is waarom de multidisciplinaire benadering uit de richtlijn de enige gedegen wetenschappelijk onderbouwde weg vooruit is.

Het placebo-effect en de valkuil van schijnoplossingen

Het placebo-effect is een krachtig fenomeen en dat geldt zeker ook bij tinnitus. Onderzoek toont aan dat verwachtingen en geloof in een behandeling tijdelijk verlichting kunnen geven, zelfs zonder fysiologische verandering (Bingel et al., 2011; Rief et al., 2017).

Maar het probleem is wat daarna komt. Zonder de juiste zorg en aanpak keert tinnitus vaak heviger terug. Dit wordt ook wel het nocebo-effect genoemd: de aanvankelijke verbetering verdwijnt en kan zelfs omslaan in een verslechtering, omdat de onderliggende mechanismen van tinnitus niet zijn aangepakt (Kong et al., 2020).

In de praktijk zien we dat mensen die eerst verlichting ervaren met een simpele oplossing, na een jaar of langer juist méér last krijgen en dan alsnog gespecialiseerde zorg nodig hebben. Maar tegen die tijd zijn de klachten vaak complexer geworden door vermijding, frustratie of nieuwe stressfactoren. En dan is een heel andere, intensievere aanpak nodig dan aanvankelijk het geval was.

Goedkoper? Nee, juist misleidend

Dan is er nog dat andere argument dat steeds gegeven wordt: “Deze cursus kost slechts een fractie van de €3500 die een audiologisch centrum uitgeeft per tinnituspatiënt.” Maar dat bedrag en vergelijk is misleidend. Die €3500 is meestal het volledige, uitgebreide behandeltraject, bedoeld voor patiënten met ernstige tinnitusklachten. Daar is een uitgebreide multidisciplinaire behandeling noodzakelijk om de juiste stappen te maken. Lang niet iedereen heeft dat nodig.

Bij veel mensen is de eerste stap, een uitgebreide intake en diagnostiek, al ruim voldoende. En die kosten? Die liggen enkel rond het eigen risico. Dit is precies waar zorg voor bedoeld is: eerst goed onderzoeken wat nodig is, zonder onnodige kosten te maken. Dat is een fundamenteel verschil met een commerciële app die meestal standaard één aanpak biedt, zonder medische onderbouwing en zonder de mogelijkheid om echt maatwerk te leveren.

Meer informatie hier.

RCT’s: de enige manier om effectiviteit echt aan te tonen

Voor een behandeling om serieus genomen te worden binnen de wetenschap, is een randomized controlled trial (RCT) nodig. En dat is niet niks. In 2011 hebben wij vanuit Adelante een RCT uitgevoerd naar onze CBT4T-behandeling. Die studie werd gepubliceerd in The Lancet en pas na een vervolgonderzoek bij Libra Revalidatie in Eindhoven in 2019 werd CBT4T officieel erkend en opgenomen in het basispakket, waarmee nu deze gespecialiseerde tinnitusbehandeling ook door andere audiologische centra verdeeld over Nederland kan worden aangeboden.

Zonder zo’n zorgvuldige wetenschappelijke onderbouwing blijft elke nieuwe methode speculatief. Simpelweg aantonen dat iets een effect heeft, is niet voldoende. Het placebo-effect kan immers net zo goed verantwoordelijk zijn voor verbetering. Daarom eisen zorgverzekeraars harde bewijzen, want iedereen wil wel zijn of haar behandeling in het basispakket krijgen.

De verantwoordelijkheid van de journalistiek

Wat me misschien nog wel het meest verbaast, is hoe kritiekloos sommige media berichten over dit soort initiatieven. Goede journalistiek betekent niet simpelweg een verhaal doorgeven omdat het interessant klinkt of omdat een uitvinder ervan overtuigd is dat hij de oplossing heeft. Het betekent onderzoeken, kritische vragen stellen en meerdere perspectieven belichten.

Een journalist die over een tinnitusbehandeling schrijft, heeft de verantwoordelijkheid om ook experts op dit gebied te raadplegen: audiologen, KNO-artsen en wetenschappers die dagelijks met tinnituspatiënten werken. Nu leest een artikel als dit in het Brabants Dagblad meer als een advertorial dan als een journalistiek stuk.

Als we echt willen dat mensen met tinnitus goed geholpen worden, moeten we oppassen met het verspreiden van hoopvolle verhalen zonder onderbouwing. De enige weg vooruit is een zorgvuldige, wetenschappelijk onderbouwde aanpak. Daar hebben patiënten uiteindelijk het meeste aan.

Vooruit, niet achteruit

Maar wat mij bij dit alles het meest raakt als professional en als mens, is dat patiënten door dit soort berichten keer op keer op het verkeerde been worden gezet. Ze hadden net geleerd hoe ze hun tinnitus kunnen integreren in hun leven, hoe ze het minder op de voorgrond kunnen laten treden. En dan komt er weer een nieuwe belofte die hen doet twijfelen. “Misschien moet ik dit toch ook maar weer proberen?” Maar die hoop slaat vaak om in teleurstelling, omdat dé oplossing voor tinnitus niet bestaat.

Wat me daarnaast zorgen baart, is het risico dat belangrijke medische oorzaken over het hoofd worden gezien. Een verkeerde aanpak kan niet alleen leiden tot teleurstelling, maar in sommige gevallen ook tot het missen van een cruciale medische diagnose.

Een online cursus als hulpmiddel binnen een bredere aanpak

Dit betekent niet dat een app of online cursus geen waarde kan hebben. Digitale tools kunnen zeker een rol spelen in de begeleiding van tinnitus, bijvoorbeeld door ontspanningsoefeningen aan te reiken, afleiding te bieden of structuur te geven aan een behandeltraject. Binnen een goed onderbouwde aanpak kan technologie een nuttige aanvulling zijn.

Maar een app op zichzelf is geen behandeling. Zonder de juiste diagnostiek en begeleiding loopt men het risico belangrijke medische oorzaken te missen of vast te blijven zitten in een cyclus van hoop en teleurstelling. De meest effectieve tinnituszorg blijft maatwerk: een combinatie van audiologische expertise, psychologische inzichten en – waar nodig – medische zorg.

Apps kunnen hierin een hulpmiddel zijn, maar ze moeten ingebed worden in een zorgvuldig en wetenschappelijk onderbouwd stappenplan en niet in de media gepresenteerd worden als dé oplossing. Want tinnitus is complex en wie écht vooruit wil, verdient meer dan een eenzijdige aanpak.

De echte weg vooruit ligt niet in één enkele tool, maar in een bredere kijk op wat tinnitus is en hoe je ermee omgaat. Horen is zoveel meer dan alleen de oren. En tinnitus vraagt om een aanpak die verder kijkt dan alleen het geluid.

⸻

Wetenschappelijke bronnen

Bingel, U., Wanigasekera, V., Wiech, K., Ni Mhuircheartaigh, R., Lee, M. C., Ploner, M., & Tracey, I. (2011). The effect of treatment expectation on drug efficacy: Imaging the analgesic benefit of the opioid remifentanil. Science Translational Medicine, 3(70), 70ra14.

Cima, R. F. F., Maes, I. H., Joore, M. A., Scheyen, D. J., El Refaie, A., Baguley, D. M., … & Vlaeyen, J. W. S. (2011). Specialised treatment based on cognitive behavioural therapy versus usual care for tinnitus: A randomised controlled trial. The Lancet, 379(9830), 1951-1959.

Kong, J., Gollub, R. L., Rosman, I. S., Webb, J. M., Vangel, M. G., Kirsch, I., & Kaptchuk, T. J. (2020). Placebo effects: From the neurobiological paradigm to translational implications. Neuron, 106(2), 212-225.

Rief, W., Petrie, K. J., Albus, C., Börner, C., Furedi, J., Klinger, R., … & Bingel, U. (2017). Do psychological factors influence the course of chronic pain? A review of evidence and possible new research directions. Journal of Pain, 18(7), 769-779.