Als wetenschap wordt gebruikt om hoop te verkopen

Picture: Designed by Freepik | www.freepik.com

Waarom ik als klinisch fysicus-audioloog stellig durf te zijn over behandelbeloftes die groter zijn dan hun onderbouwing

Soms merk ik dat ik stelliger ben dan anderen.

Dat gebeurde ook weer in een gesprek met collega’s over nieuwe ontwikkelingen binnen de tinnituszorg. Over producten en behandelingen die worden gepresenteerd als innovatief, veelbelovend of wetenschappelijk onderbouwd. Lenire is daar voor mij een voorbeeld van.

Ik merkte dat ik daar emotioneel op reageerde. Niet omdat ik geen nuance wil. Niet omdat ik tegen wetenschap ben. Integendeel. Juist omdat ik wetenschap, patiëntenzorg en klinische verantwoordelijkheid te belangrijk vind om er voorzichtig omheen te blijven praten.

Ik ben klinisch fysicus-audioloog. Ik zie al meer dan vijfentwintig jaar patiënten met tinnitus, hyperacusis en geluidsgevoeligheid. Niet enkele tientallen. Niet een mooie onderzoeksgroep in een gecontroleerde setting. Maar duizenden mensen. Mensen die bang zijn. Mensen die hoop zoeken. Mensen die soms al van alles geprobeerd hebben. Mensen die niet alleen een geluid horen, maar gevangen kunnen raken in aandacht, controle, angst, vermijding en uitputting.

Vanuit dat klinische perspectief durf ik soms stelliger te zijn dan een wetenschapper in een artikel kan zijn.

De patiënt zit niet in een grafiek

In de wetenschap moet je voorzichtig formuleren. Dat begrijp ik. Onderzoekers spreken over waarschijnlijkheden, beperkingen, controlegroepen, effectgroottes en vervolgonderzoek. Dat is goed. Dat hoort bij wetenschap.

Maar in de spreekkamer gebeurt iets anders.

Daar zit geen gemiddelde patiënt.

Daar zit een mens.

Een mens die op internet leest dat er een nieuwe behandeling is. Een apparaat. Een combinatie van geluid en stimulatie. Een belofte dat het brein opnieuw getraind kan worden. Een suggestie dat er eindelijk iets is wat tinnitus kan verminderen.

En precies daar begint mijn zorg.

Want de patiënt leest niet altijd de nuance. De patiënt leest hoop.

En hoop is prachtig.

Maar valse hoop is gevaarlijk.

Niet omdat mensen dan alleen geld verliezen. Dat is al erg genoeg. Maar omdat mensen opnieuw in de strijd terecht kunnen komen. Opnieuw gaan meten. Opnieuw gaan controleren. Opnieuw gaan zoeken naar vermindering. Opnieuw gaan denken: als dit niet werkt, dan is er misschien iets mis met mij.

Dat is niet neutraal.

Dat kan klachten versterken.

Waarom ik zeg: dit werkt niet

Als ik zeg dat Lenire voor mij niet werkt, bedoel ik niet dat niemand ooit tijdelijk verbetering zal ervaren. Natuurlijk zullen er mensen zijn die zeggen dat ze baat hebben gehad. Dat gebeurt bij bijna iedere interventie die verwachting, aandacht, ritueel, begeleiding en hoop combineert.

Maar dat is precies het punt.

Dat iets effect geeft, betekent nog niet dat het specifieke mechanisme werkt.

Als iemand veel tijd, geld en aandacht investeert in een behandeling, ontstaat er altijd verwachting. Er ontstaat focus. Er ontstaat betekenis. Er ontstaat hoop. Soms ontstaat er tijdelijk opluchting. Soms ontstaat er een verandering in hoe iemand zijn klachten beleeft. Dat is menselijk. Dat is krachtig. Maar dat betekent nog niet dat het apparaat doet wat het belooft.

Daar moeten wij als professionals scherp op blijven.

Want tinnitus is geen eenvoudig lineair probleem. Het is niet: daar is een geluid, daar zetten we een prikkel tegenover en dan verdwijnt het probleem. Zo werkt het brein niet. Zo werkt aandacht niet. Zo werkt angst niet. Zo werkt betekenisgeving niet.

Tinnitus gaat over gehoor, brein en mens.

Over waarneming, interpretatie, dreiging, controle, vermijding, slaap, stress, belasting, aandacht en levensruimte.

Wie tinnitus reduceert tot een technisch probleem dat met een technisch hulpmiddel kan worden opgelost, mist volgens mij de kern.

Het voorbeeld van de powerband

We hebben dit eerder gezien.

Jaren geleden was daar de powerband. Een armbandje dat balans, kracht en energie zou verbeteren. Mensen deden een test. Zonder band werden ze uit balans geduwd. Met band bleven ze steviger staan. Het leek overtuigend. Je zag het gebeuren. Mensen vóélden het verschil.

Maar het zat niet in het bandje.

Het zat in verwachting, suggestie, aandacht en de manier waarop de test werd uitgevoerd.

Het lichaam reageert op betekenis. Op context. Op overtuiging. Op de relatie tussen degene die test en degene die getest wordt. Dat maakt het effect niet nep in de beleving. Mensen kunnen echt iets ervaren. Maar de verklaring klopt niet.

En dat is precies het gevaar.

Een ervaring wordt verkocht als bewijs.

Een gevoel van verbetering wordt gepresenteerd als werking.

Een ritueel krijgt de status van behandeling.

Het placebo-effect is geen detail

Soms wordt placebo bijna weggezet als iets kleins. Alsof het een storende factor is die je even moet wegfilteren. Maar bij tinnitus is placebo geen voetnoot.

Het is enorm belangrijk.

Tinnitus is bij uitstek gevoelig voor aandacht, verwachting, geruststelling, angstvermindering en betekenisverandering. Als iemand zich serieus genomen voelt, uitleg krijgt, hoop ervaart en actief iets gaat doen, kan de tinnitusbeleving veranderen. Dat weten we.

Maar dan moeten we eerlijk zijn over wat er verandert.

Verandert het geluid zelf?

Of verandert de relatie tot het geluid?

Wordt het brein werkelijk door een specifiek apparaat opnieuw ingesteld?

Of ontstaat er tijdelijk minder dreiging omdat iemand denkt dat hij eindelijk iets in handen heeft?

Dat onderscheid is cruciaal.

Want als we dat onderscheid niet maken, gaan we placebo-effecten verwarren met specifieke behandelwerking. Dan wordt een menselijk psychologisch mechanisme gebruikt om een product medisch gewicht te geven.

En dan wordt wetenschap kwetsbaar.

Wij van WC-Eend

Daarom moet ik soms denken aan de oude reclame van WC-Eend.

“Wij van WC-Eend adviseren WC-Eend.”

Iedereen begrijpt meteen wat daarmee bedoeld wordt. Een partij die belang heeft bij een product, presenteert zichzelf als objectieve autoriteit over datzelfde product.

Natuurlijk is de werkelijkheid subtieler. Natuurlijk zijn er onderzoekers die oprecht willen weten of iets werkt. Natuurlijk zijn er wetenschappers die integer proberen te meten. Maar de commerciële wereld begrijpt heel goed hoe wetenschappelijke taal werkt.

Een grafiek geeft vertrouwen. Een publicatie geeft status. Een witte jas geeft autoriteit. Een studie geeft het gevoel: dit is serieus. En precies daar moeten we opletten.

Want wetenschap kan gebruikt worden om te onderzoeken of iets werkt. Maar wetenschap kan ook worden ingezet om een product geloofwaardigheid te geven. Dan wordt de volgorde omgedraaid. Dan begint men niet meer met een klinisch probleem en een open onderzoeksvraag, maar met een product dat een markt nodig heeft.

Daar zit mijn ongemak. Niet bij wetenschap. Maar bij wetenschap als marketinginstrument.

Vroeger begon wetenschap vaak bij de praktijk

Veel belangrijke inzichten in de geneeskunde zijn ontstaan doordat mensen goed keken. Artsen, behandelaars en onderzoekers zagen patronen bij patiënten. Ze merkten iets op. Ze formuleerden een hypothese. Daarna gingen ze toetsen.

De praktijk was niet minderwaardig aan de wetenschap. De praktijk was vaak het begin ervan.

Ook nu moeten we klinische ervaring niet wegzetten als “maar een mening”. Natuurlijk is ervaring niet hetzelfde als bewijs. Maar ervaring is ook niet niets. Zeker niet wanneer je jarenlang duizenden patiënten ziet en steeds opnieuw dezelfde mechanismen herkent.

Als clinicus zie je soms vroeg waar iets wringt.

Je ziet wanneer een behandeling mensen helpt om vrijer te leven.

Maar je ziet ook wanneer een behandeling mensen juist verder vastzet in controle, hoop, teleurstelling en symptoomfocus.

Dat laatste is mijn grote zorg bij behandelingen die tinnitus presenteren als iets wat je met een apparaat kunt terugdringen.

Mijn stelligheid komt niet uit hardheid

Ik merk dat mijn stelligheid soms schuurt.

In overleg met collega’s kan het voelen alsof ik tegenover de nuance kom te staan. Alsof ik te hard ga. Alsof ik te emotioneel ben.

Maar mijn stelligheid komt niet uit hardheid.

Mijn stelligheid komt uit zorg.

Ik zie de patiënten voor me. De jonge mensen die niet meer durven slapen. De ouderen die wanhopig zoeken naar stilte. De mensen die al duizenden euro’s hebben uitgegeven. De mensen die zeggen: “Ik had zo gehoopt dat dit zou helpen.” De mensen die na de volgende mislukte behandeling niet alleen teleurgesteld zijn in het product, maar ook in zichzelf.

Daar zit mijn emotie.

Ik wil niet dat wij als professionals, hoe onbedoeld ook, bijdragen aan een mist waarin patiënten denken dat er een bewezen effectieve oplossing ligt.

Nuance is belangrijk. Maar nuance mag geen mist worden.

Wat ik dan wél verwacht

Ik verwacht niet dat we iedere nieuwe ontwikkeling meteen afwijzen.

Onderzoek mag. Innovatie mag. Nieuwsgierigheid mag. Sterker nog: dat hebben we nodig.

Maar de lat moet hoog liggen.

Zeker bij kwetsbare patiëntengroepen. Zeker bij tinnitus. Zeker wanneer commerciële partijen hoop verkopen aan mensen die soms radeloos zijn.

Dan mogen wij als audiologische centra, behandelaars en wetenschappers helder zijn.

Niet: “Misschien helpt het, misschien niet, de toekomst zal het leren.”

Maar eerder:

“Op dit moment zijn er grote kanttekeningen. We moeten uiterst voorzichtig zijn met de suggestie dat dit een effectieve behandeling is. En we moeten patiënten goed uitleggen dat verbetering in tinnitusbeleving iets anders is dan bewijs voor een specifiek werkingsmechanisme van een apparaat.”

Dat is geen negativiteit. Dat is bescherming.

De wereld op z’n kop

Wat mij raakt, is dat het soms voelt alsof de wereld op z’n kop staat.

Niet eerst jarenlang vanuit de klinische praktijk begrijpen wat tinnitus is. Niet eerst kijken naar de complexiteit van gehoor, brein en mens. Niet eerst onderzoeken hoe angst, aandacht en vermijding een rol spelen.

Maar een product ontwikkelen, daar een wetenschappelijke laag omheen bouwen en vervolgens zeggen: kijk, er is onderzoek.

En ondertussen worden patiënten meegenomen in een verhaal van technologische hoop.

Daar kan ik niet neutraal naar kijken. Daarvoor heb ik te veel mensen gezien. Daarvoor weet ik te goed hoe kwetsbaar hoop is.

Wanneer onderzoek zelf hoop wordt

Vandaag kreeg ik opnieuw een mail van iemand met ernstige tinnitus.

Al jaren klachten. Al behandeling gevolgd. Nog steeds zoekend.

Eerst naar een centrum dat veel spreekt over neuromodulatie. Dan naar diepe hersenstimulatie. Dan naar een mogelijke nieuwe studie.

Niet met de vraag hoe hij beter met zijn tinnitus kan omgaan.

Niet met de vraag hoe hij zijn leven weer groter kan maken.

Maar met de vraag:

“Kun je me helpen om aan die studie mee te mogen doen?”

Niet omdat iemand naïef is. Maar omdat lijden mensen laat zoeken.

Precies daar zit mijn zorg.

Voor een patiënt is onderzoek zelden alleen onderzoek. Het wordt hoop. Een deur. Misschien de volgende kans. Misschien eindelijk de knop.

Maar tinnitus is geen knop.

Tinnitus is gehoor, brein en mens. Aandacht, dreiging, slaap, stress, controle, betekenis en levensbalans.

Wanneer we dat complexe geheel terugbrengen tot één apparaat, één ingreep of één veelbelovende studie, maken we het verhaal te klein.

En dan kan hoop opnieuw een wachtkamer worden.

Wachten op de volgende studie. De volgende behandeling. De volgende doorbraak.

Terwijl het leven ondertussen stil blijft staan.

Daarom moeten wij als professionals helder zijn.

Onderzoek is belangrijk.

Maar onderzoek mag geen plek worden waar mensen hun leven parkeren.

Tot slot

Misschien blijkt ooit dat ik te stellig was. Dat mag. Wetenschap mag mij corrigeren.

Maar tot die tijd voel ik een professionele verantwoordelijkheid om duidelijk te zijn.

Niet omdat ik gelijk wil krijgen. Niet omdat ik tegen innovatie ben. Niet omdat ik wetenschap wantrouw.

Maar omdat ik vind dat wetenschap niet misbruikt mag worden om hoop te verkopen. En omdat ik geloof dat echte tinnituszorg begint bij eerlijkheid. Bij uitleg. Bij het begrijpen van het brein. Bij het herstellen van vertrouwen. Bij ruimte maken voor leven, ondanks geluid.

Niet bij speelgoed dat wordt omgevormd tot medisch artikel. Niet bij een apparaat dat suggereert dat een complex menselijk probleem technisch kan worden opgelost. Niet bij marketing die zich verschuilt achter wetenschap.

Soms moet je als clinicus durven zeggen:

dit klopt niet.

Niet later. Niet pas als de volgende studie het bevestigt. Maar nu.

Omdat de patiënt van vandaag niet geholpen is met de nuance van morgen.

Deze tekst schrijf ik op persoonlijke titel, vanuit mijn klinische ervaring als klinisch fysicus-audioloog. Mijn kritiek richt zich niet op individuele patiënten, onderzoekers of behandelaars, maar op de manier waarop technologische behandelclaims bij tinnitus kunnen worden gepresenteerd en ontvangen.