Als hoop en wanhoop elkaar raken

Een persoonlijke reflectie op het tinnitusnieuws van vandaag.

Vandaag was zo’n dag waarop de stilte geen rust bracht.

Een dag waarop mijn telefoon bleef trillen, waarop berichten binnenstroomden van mensen die ik al jaren begeleid. Mensen die dachten dat ze eindelijk wat stabiliteit hadden gevonden… tot dit nieuws door de media denderde alsof een doorbraak in het verschiet lag.

En eerlijk?

Ik voelde boosheid.

Geen harde boosheid, maar de soort die ontstaat wanneer je ziet dat mensen die al zo kwetsbaar zijn weer een klap krijgen. Een boosheid die voortkomt uit zorg, uit betrokkenheid, uit weten hoe groot de impact van woorden kan zijn.

Het begon vanmorgen vroeg al met een bericht van een patiënte.

Ze schreef:

“Ik hoor dus niet bij de ‘happy few’, hè?”

Dat raakte me.

Want in die paar woorden zat zoveel: hoop, verlangen, schaamte, teleurstelling, het gevoel tekort te schieten in iets waar niemand schuld aan heeft. Het maakte in één klap duidelijk wat dit soort koppen kunnen aanrichten.

Het onderzoek zelf is niet het probleem

Laat ik dat meteen zeggen: ik heb bewondering voor het team in Maastricht.

Voor hun zorgvuldigheid, hun moed om iets moeilijks te onderzoeken, hun bijdragen aan de kennis die we broodnodig hebben.

Maar vier mensen, bij wie het geluid niet verdween maar de beleving iets verzachtte, dat is geen sensatie, geen doorbraak, geen belofte voor de massa.

Het is een klein lichtje.

Een richtingaanwijzer.

Niet méér, maar zeker ook niet minder.

En toch las ik de koppen.

Zag ik de superlatieven.

Voelde ik de golf van hoop en paniek tegelijk.

Dat is precies waar het wringt.

Niet in het onderzoek, maar in de manier waarop de boodschap het publieke domein in wordt geslingerd.

En laten we eerlijk blijven:

dit weten we al jaren.

De eerste aanwijzingen voor het effect van hersenstimulatie bij tinnitus dateren van ruim tien jaar geleden.

Steeds opnieuw zagen we dezelfde signalen, dezelfde kleine verschuivingen.

Maar telkens opnieuw wordt het gebracht alsof er een revolutionaire stap is gezet.

Journalistiek heeft daar een verantwoordelijkheid.

Niet om hoop te temperen, maar om nuance te waarborgen.

Want nuance beschermt mensen. En vandaag heb ik gezien hoe hard die bescherming nodig is.

De impact - die zag ik vandaag in de praktijk

Mensen die dachten dat ze weer grip kregen, schoten terug in twijfel.

Vragen als:

“Waarom ik niet?”

“Heb ik iets gemist?”

“Moet ik nu wachten op dit?”

En ik weet hoe snel die gedachten zich kunnen vastbijten.

Hoe snel je weer gaat zoeken.

Hoe makkelijk je een pas terug doet terwijl je net vooruit ging.

Tinnitus is geen aandoening die alleen het oor raakt.

Het raakt de mens in zijn geheel.

Zijn aandacht, zijn angst, zijn nacht, zijn hoop.

En precies daarom hakte dit bericht er zo in.

Waarom tinnitus niet simpelweg ‘uit te zetten’ is?

Soms moet ik het bijna plat durven zeggen.

Stel dat je tinnitus écht zou kunnen uitzetten.

Met een knop.

Klik. Stilte.

Dan nog doet het brein iets wat we te vaak vergeten:

het gaat zoeken.

Waar het geen prikkel vindt, vult het iets in.

Niet omdat er iets mis is, maar omdat het brein nu eenmaal een levend systeem is dat betekenis wil geven aan de wereld.

Die “zoekende” eigenschap is precies wat we ook zien bij fantoompijn, bij chronische pijn, bij hyperacusis.

Daarom is tinnitus zo complex.

Het is niet alleen een geluid dat ontstaat, het is een geluid dat betekenis krijgt.

En precies die betekenis bepaalt het lijden.

Waar het wél om draait?

Niet om toonhoogte, niet om volume, niet om de vraag of iets aan of uit staat.

Het gaat om de mens die het ervaart.

Om hoe hij kijkt, voelt, denkt, reageert.

Om stress die opgebouwd wordt.

Om verwachtingen die vastlopen.

Om angst die het geluid groter maakt dan het ooit bedoeld was.

Om het vermogen om psychologisch te bewegen, ook wanneer het geluid blijft.

Tinnitus is niet zozeer een probleem van geluid, maar van relatie.

De relatie tussen mens en geluid.

De ruimte die iemand ervaart.

De aandacht die er al dan niet op blijft rusten.

Daar zit de sleutel.

Daar zit de vrijheid.

Daar zit het perspectief.

En dat klinkt voor velen misschien minder spectaculair dan een hersenstimulator.

Maar het is wel waar de echte verandering plaatsvindt.

Tot slot en misschien is dit het belangrijkste.

Voor iedereen die vandaag schrok, twijfelde, terugviel, teleurgesteld raakte:

je bent niets misgelopen.

Je hebt niet gefaald.

Je doet het niet te langzaam, te laat, te weinig.

Je hoort niet bij een ‘happy few’ of een ‘unhappy rest’.

Je bent een mens.

En tinnitus vraagt om een mensgerichte aanpak.

Die kennen we.

Die werkt.

En die verdient meer aandacht dan welke kop in het nieuws dan ook.

Vandaag voelde als een dag waarop hoop en wanhoop elkaar even raakten.

Maar ook dat is menselijk.

We gaan door.

Samen.