Wanneer de belofte groter wordt dan het bewijs

Over tinnitus, hoop, framing en waarom het gesprek de kern is

Veel mensen hebben tinnitus.

Maar slechts een klein deel lijdt er echt onder.

Dat lijkt paradoxaal. Hoe kan hetzelfde geluid bij de één nauwelijks betekenis hebben en bij de ander het leven ontwrichten? Het antwoord is inmiddels goed onderbouwd: het probleem is niet het geluid, maar de betekenis die het brein eraan geeft.

Dit inzicht is niet nieuw. Het neurofysiologisch model van Jastreboff, het cognitieve model van McKenna en Andersson en het vrees-vermijdingsmodel van Vlaeyen & Linton laten al decennia zien dat aandacht, interpretatie, vermijding en controlepogingen bepalen of tinnitus een neutraal signaal blijft of uitgroeit tot een bron van lijden.

En toch… blijven we zoeken naar een apparaat dat het geluid “wegneemt”.

Het geluid is er, de last ontstaat later

Epidemiologisch onderzoek laat zien dat ongeveer 10–15% van de bevolking tinnitus ervaart, terwijl slechts 1–2% ernstige hinder ontwikkelt. Dat betekent dat voor de meerderheid het geluid geen probleem is. Niet omdat het er niet is, maar omdat het geen bedreigende betekenis krijgt.

Binnen het neurofysiologisch model wordt tinnitus pas problematisch wanneer het brein het signaal als relevant en gevaarlijk gaat labelen. Angst, controle, hypervigilantie en vermijding versterken elkaar vervolgens in een vicieuze cirkel.

Het vrees-vermijdingsmodel (Vlaeyen & Linton) beschrijft dit mechanisme helder: hoe pogingen om lijden te vermijden en controle te krijgen het probleem juist in stand houden.

De kracht – en het risico – van belofte

Wanneer een technologisch apparaat wordt gepositioneerd als doorbraak, gebeurt er iets fundamenteels:

het geluid krijgt een nieuwe betekenis.

Het wordt iets wat “opgelost” moet worden.

Iets wat “hertraind” kan worden.

Iets wat kennelijk niet normaal is.

Maar precies dát kan de aandacht vergroten, de controlewens versterken en de angst verdiepen. Wat bedoeld is als hoop, kan zo onbedoeld salience creëren: het geluid wordt belangrijker, niet minder.

Vanuit CBT, ACT en RFT weten we: hoe sterker de poging om iets weg te krijgen, hoe dominanter het in de ervaring wordt. Dat geldt net zo goed voor tinnitus.

Wat meten we en wat claimen we?

De meeste device-studies gebruiken vragenlijsten zoals de TFI en THI. Dat zijn waardevolle instrumenten, maar ze meten niet het geluid. Ze meten de relatie tot het geluid.

Een verbetering op zo’n schaal betekent dus niet dat tinnitus “verdwijnt”, maar dat iemand zich anders tot het geluid verhoudt. Dat is precies wat psychologische interventies beogen.

Zonder strakke sham-condities blijft het onmogelijk om te onderscheiden wat toe te schrijven is aan het apparaat, en wat aan aandacht, verwachting, context en begeleiding - factoren waarvan we al decennia weten dat ze bij tinnitus een enorme rol spelen.

Afhankelijkheid, placebo en duurzaamheid

Een onderbelicht risico van technologische interventies is dat zij onbedoeld een afhankelijkheidsrelatie kunnen creëren. Wanneer verbetering wordt toegeschreven aan een extern apparaat, verschuift de locus van controle van de persoon zelf naar de technologie. Dat kan het vertrouwen in het eigen vermogen tot gewenning en herstel ondermijnen, juist bij een klacht waarin betekenis, aandacht en coping zo’n grote rol spelen.

Tegelijk weten we uit placebo- en verwachtingonderzoek dat context, ritueel, aandacht en hoop krachtige effecten hebben op de ervaren last. Dit roept een fundamentele vraag op:

Meten we het effect van het apparaat, of meten we het effect van de zorgcontext die het apparaat omringt?

Een studie waarin dezelfde begeleiding, aandacht en structuur wordt geboden, maar waarbij een neutrale of alternatieve stimulus wordt gebruikt, zou kunnen laten zien in welke mate verbetering toe te schrijven is aan het apparaat zelf, en in welke mate aan het menselijk contact en de therapeutische relatie.

Zo’n benadering is niet alleen wetenschappelijk zuiverder, maar ook maatschappelijk relevanter. Ze voorkomt dat we schaarse middelen investeren in technologie met hoge productie- en milieukosten, terwijl de kern van het effect mogelijk ligt in iets dat al beschikbaar is: tijd, aandacht en samenwerking.

Wat wél het sterkst onderbouwd is

In 2012 publiceerden Cima et al. in The Lancet een gerandomiseerde studie waarin gespecialiseerde cognitief-gedragstherapeutische zorg bij tinnitus significant beter scoorde dan gebruikelijke zorg. Deze aanpak, waarin audiologische, psychologische en educatieve componenten nauw samenwerken, leidde tot duurzame vermindering van lijdensdruk en verbetering van kwaliteit van leven.

Deze bevindingen zijn sindsdien bevestigd in meerdere meta-analyses en internationale richtlijnen, waarin psychologische en multidisciplinaire benaderingen consequent sterker worden aanbevolen dan interventies die zich uitsluitend richten op fysieke stimulatie.

Niet doordat het geluid verdwijnt, maar doordat de relatie tot het geluid verandert.

Wat we in de kliniek zien

In de praktijk begeleiden we mensen stap voor stap naar de rechterkant van het vrees-vermijdingsmodel:

van strijd naar herstel,

van controle naar aanvaarding,

van angst naar gewenning.

Dat proces duurt.

Het vraagt oefening, moed en vertrouwen.

En precies daar zien we iets gebeuren:

wanneer mensen halverwege dit leerproces opnieuw geconfronteerd worden met een externe “oplossing”, ontstaat twijfel.

“Misschien moet ik toch iets proberen.”

“Misschien kan dit het voor me oplossen.”

Niet zelden zien we dat de motivatie om zelf te leren dragen tijdelijk afneemt en dat de focus weer verschuift naar het geluid. Dat is geen falen van de mens, maar een begrijpelijke reactie op hoopvolle framing.

De ethische kern

Ik claim niet dat technologie niets kan betekenen.

Ik claim dat wat we meten niet hetzelfde is als wat we beloven en dat we daar verantwoordelijkheid voor dragen.

Want hoop is krachtig.

Maar hoop zonder begrenzing kan mensen verder van zichzelf verwijderen.

De echte kern ligt niet in het apparaat, maar in het gesprek.

In het samen verkennen wat iemand draagt, vreest, vermijdt en waardevol vindt.

In het herstellen van vertrouwen in het eigen vermogen tot gewenning en betekenisvol leven.

Horen is meer dan enkel de oren.

Bronnen (selectie)

• Jastreboff, P. J. – Neurofysiologisch model

• McKenna, L.; Andersson, G. – Cognitief model

• Vlaeyen & Linton – Vrees-vermijdingsmodel

• Cima et al. (2012), The Lancet – CBT4T

• Hoare et al., Cochrane Reviews

• Geers et al.; Waber et al. – Placebo & verwachting