De valse belofte en de gemiste mens

Waarom ik mijn stem nu luid laat horen, juist met de Week van het Oorsuizen in zicht

Er zijn momenten waarop je als professional niet meer weg kunt kijken. Niet omdat je graag scherp bent. Niet omdat je graag tegen dingen aanschopt. Maar omdat

het schuurt aan iets fundamenteels.

Aan waarheid. Aan menselijkheid. Aan zorg.

Met de Week van het Oorsuizen in het verschiet wil ik deze keer mijn stem luid en duidelijk laten horen. Omdat ik twee bewegingen zie die elkaar versterken en die patiënten en cliënten in de steek laten.

De eerste is de industrie van hoop.

De tweede is het gebrek aan luisteren in de zorg.

En samen vormen ze een giftige cocktail: mensen worden verleid door beloftes die niet hard te maken zijn en tegelijk worden ze niet serieus genomen wanneer ze vastlopen in een leven dat te vol is geworden.

De industrie van hoop

Laat ik beginnen bij de Lenire.

Ik begrijp waarom mensen ernaar grijpen.

Tinnitus kan je wereld klein maken. Het kan je slaap afpakken. Je rust. Je concentratie. Je vertrouwen. En als je dan iets ziet dat eruitziet als technologie, als vooruitgang, als een doorbraak, dan wil je geloven.

Maar precies daar zit het probleem.

De Lenire wordt agressief en commercieel gepositioneerd. Met woorden die groot klinken. Met verwachtingen die bijna als vanzelf ontstaan. En met een wetenschappelijke onderbouwing die, wanneer je echt kijkt, niet stevig genoeg is om die verwachtingen te dragen.

Lenire presenteert zichzelf als een vorm van neuromodulatie die het brein zou ‘hertrainen’ en tinnitus structureel zou verminderen. De boodschap is consequent: dit is een doorbraak, gebaseerd op wetenschap.

Maar wie de wetenschappelijke publicaties achter deze claims daadwerkelijk leest, ziet vooral methodologische beperkingen die juist bij tinnitus uiterst problematisch zijn.

In de belangrijkste studies ontbreekt een klassieke placebo- of sham-conditie. Er is geen groep die exact dezelfde behandeling krijgt zonder actieve stimulatie. Alle deelnemers krijgen in feite ‘iets’.

Daarmee wordt niet het effect van het apparaat gemeten, maar het effect van aandacht, verwachting, tijd en context. Precies de factoren waarvan we bij tinnitus al decennia weten dat ze een enorme invloed hebben op beleving en lijden.

Daar komt bij dat Lenire vrijwel volledig leunt op vragenlijsten zoals de TFI en THI. Dat zijn valide instrumenten, maar ze meten geen geluid. Ze meten de relatie tot het geluid. Een verandering in score betekent dus niet dat tinnitus verdwijnt, maar dat de manier waarop iemand ermee omgaat verandert.

Kleine verschuivingen in gemiddelde scores worden vervolgens gepresenteerd als ‘klinisch relevant’, terwijl die veranderingen vaak binnen de meetfout vallen of onder de drempel blijven die internationaal wordt gezien als echte functionele verbetering.

Het probleem is niet dat mensen verbetering ervaren. Het probleem is dat die verbetering wetenschappelijk niet hard te koppelen is aan het apparaat zelf, terwijl de marketing dat wel suggereert.

Bij tinnitus weten we één ding zeker: het placebo-effect is groot. Niet een beetje. Groot. Aandacht, hoop, verwachting en de context van behandeling kunnen al tot forse veranderingen in beleving leiden. Dat is geen zwakte. Dat is het brein dat doet wat het hoort te doen.

Daarom is een goede controlegroep cruciaal. Een echte placebo-conditie. Een groep die dezelfde behandeling ervaart maar zonder actieve werking. Zonder die vergelijking weet je simpelweg niet of je techniek meet, of menselijk functioneren.

En als je dan toch kleine verschuivingen in beleving presenteert als een doorbraak, terwijl de methodologie dat niet toelaat, dan verkoop je geen zorg. Dan verkoop je hoop in een doos.

En hoop verkopen aan mensen die wanhopig zijn, tegen veel geld, zonder echt hard bewijs, dat is niet innovatief.

Dat is op zijn minst ethisch problematisch.

De gemiste mens

Dan het tweede punt. Misschien nog ernstiger.

Ik zie mensen die uitvallen in werk. Niet omdat ze gek zijn. Niet omdat er iets mis is met hun brein. Maar omdat hun systeem perfect doet wat het hoort te doen wanneer het te veel wordt.

We zijn vergeten wat “psychisch” betekent.

Psychisch is niet een zwakte.

Psychisch is niet aanstellerij.

Psychisch is niet “tussen de oren” alsof dat minder echt is.

Psychisch is het brein dat registreert dat de draaglast de draagkracht overstijgt. De emmer is vol. Het glas loopt over.

In mijn werk gebruik ik vaak de metafoor van het levensglas. Omdat het zichtbaar maakt wat mensen al lang voelen maar niet meer kunnen overzien.

Dat glas staat zelden alleen vol met tinnitus of hoofdpijn. Het staat vol met leven.

Kanker. Dood. Ruzie. Pesterij. Verlies. Ongeval. Whiplash. Corona. Werkloosheid. Scheiding. Verhuizen. Discriminatie. Oorlog. Geweld.

Soms één van die woorden. Vaak meerdere. Vaak lang. Vaak zwaar. En vaak ook nog gecombineerd met een werkcontext waarin de druk oploopt, de steun afneemt of de veiligheid verdwijnt.

En dan komt tinnitus erbij. Of duizeligheid. Of paniek. Of uitputting. En iemand loopt vast.

Dat is niet vreemd. Dat is logisch.

Wat mensen vervolgens vaak het meest raakt, is niet eens de klacht zelf. Het is het onbegrip. Het gevoel niet gezien te worden. Het ontbreken van erkenning voor de context waarin die klacht is ontstaan.

In mijn werk zie ik gelukkig veel artsen en zorgprofessionals die wél proberen te luisteren, die wél zoeken naar betekenis, en die wél ruimte maken voor het verhaal achter de klacht.

Tegelijk zie ik ook hoe makkelijk het is om in de zorg, vaak onbedoeld, mee te bewegen met systemen die snelheid, efficiëntie en protocollen belonen. Systemen waarin tijd schaars is, dossiers leidend worden, en waarin de mens soms ongemerkt naar de achtergrond schuift.

Niet omdat iemand dat wil.

Maar omdat het systeem zo is ingericht.

Soms hoor ik zorgverleners zeggen: “Ik heb het zelf ook gehad, en ik ben gewoon weer gaan werken.”

Dat is menselijk. We gebruiken onze eigen ervaring als referentie. Maar precies daar schuilt ook een valkuil: dat we ons eigen pad onbewust als norm nemen, terwijl ieder brein, ieder leven en iedere context anders is.

Wat voor de één werkt, kan voor de ander juist te veel zijn.

En dan komt nog een laag die ik pijnlijk vind.

Mensen krijgen te horen: “Wat moet je bij Adelante of bij Amplitia? Wat gaan ze daar dan doen? Alleen maar praten?”

Alsof praten niets is.

Alsof praten niet betekent: ordenen, begrijpen, rouwen, richting vinden, ruimte maken, keuzes leren dragen, opnieuw leren leven met iets dat niet meer weggaat.

Alsof het psychosociale aspect een extraatje is.

Terwijl het in veel trajecten juist de kern is.

Niet omdat we het probleem “psychisch maken”, maar omdat we eindelijk erkennen dat de mens geen losse onderdelen is. Dat klachten verweven zijn met betekenis. Met verlies. Met rouw. Met angst. Met controle. Met identiteit. Met veiligheid.

De paradox

En dan gebeurt het vaak zoals het systeem het graag doet.

Er suddert een jaar. Anderhalf jaar. Soms langer.

Er wordt gewacht. Gespaard. Volgehouden. Doorgewerkt. Geprobeerd. Volgestopt.

En pas na lange tijd komt psychologie in beeld. Tegelijk wordt spoor twee opgestart. Want terug naar de oude functie lukt niet meer.

Terwijl dezelfde persoon op de vraag: “Hoe graag deed je je werk?” zegt:

Negen en een half.

Dan is het probleem niet motivatie.

Dan is het systeem dat te laat luistert.

Dan is het zorg die pas kijkt wanneer het al gebroken is.

Mijn oproep

Dit is geen verwijt aan individuele artsen. Dit is een uitnodiging aan ons allemaal die in de zorg werken om steeds opnieuw te blijven vertragen, blijven luisteren en blijven kijken:

Wie zit hier eigenlijk tegenover me?

Wat draagt deze persoon allemaal?

Wat vraagt deze situatie, los van het protocol?

Aan collega’s: blijf elkaar herinneren aan de mens achter de klacht.

Aan managers en directies: zie dat het psychosociale geen extraatje is maar het fundament.

Aan iedereen die werkt met mensen met tinnitus of uitval: luister eerder. Luister langer. Luister beter.

Want niet alles is te fixen met een pil, een apparaat of een operatie. Soms kunnen we niet weghalen wat blijft. Soms is terug naar hoe het was niet meer mogelijk. En ja, ook dat is verlies. Ook dat is rouw. Ook dat verdient ruimte.

Maar wat we wél kunnen doen, is mensen helpen dragen.

Zodat ze weer kunnen leven.

Zodat ze opnieuw richting vinden.

Zodat ze weer kunnen werken vanuit waarde en niet vanuit strijd.

En als de Week van het Oorsuizen iets mag betekenen, laat het dan dit zijn:

Dat we niet alleen harder praten over tinnitus.

Maar vooral beter leren luisteren naar de mens erachter.

Horen is meer dan enkel de oren.